Indonesia Peringati Hari Penyakit Langka

JAKARTA - Untuk pertama kalinya, Indonesia memperingati Hari Penyakit Langka pada Senin (29/2/2016). Secara internasional, peringatan ini jatuh setiap akhir bulan Februari sejak tahun 2008.

Pakar metabolisme anak dari RS Cipto Mangunkusumo Dr dr Damayanti R Sjarif, SpA(K) menjelaskan, penyakit langka jika penderitanya kurang dari satu tiap 2.000 populasi. Menurut dia, di setiap negara, penyakit langka memiliki definisi yang berbeda.

"Di Amerika Serikat, suatu penyakit disebut langka jika jumlah kasusnya kurang dari satu di antara 1.500 dalam sebuah populasi. Di Jepang, penyakit langka ditemukan kurang dari satu tiap 2.500 dalam sebuah populasi," papar Damayanti dalam peringatan Hari Penyakit Langka di Hotel Double Tree Cikini, Senin (29/2/2014).

Tidak hanya di Indonesia, Amerika dan Jepang, pengertian tersebut juga diterapkan di beberapa negara lainnya seperti Australia dan Taiwan. EURORDIS atau European Organisation for Rare Diseases juga menilai penyakit langka dengan batasan jumlah kasus kurang dari satu tiap 2.000 orang.

Damayanti menambahkan, meski jumlah kasus di setiap penyakit kecil, namun penyakit langka tidak bisa diremehkan. Pasalnya, jenis penyakit langka mencapai 6.000—8.000.

"Penyakit langka juga berkaitan dengan sekitar 38% kasus kematian anak di tahun pertama kehidupan. Sekitar 50—75% kasus penyakit langka memang ditemukan pada anak-anak," kata dia.