Pentingnya Deteksi Dini Neurofibromatosis Tipe 1, Penyakit Langka yang Kerap Terabaikan
Minggu, 25 Mei 2025 - 08:30 WIB
Telah diselenggarakan sesi edukatif bertajuk Kenali dan Pahami Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1) untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman masyarakat. Foto/istimewa
JAKARTA - Telah diselenggarakan sesi edukatif bertajuk “Kenali dan Pahami Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1)” untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman masyarakat terhadap Neurofibromatosis Tipe 1, acara ini diadakan dalam rangka memperingati Hari Kesadaran Neurofibromatosis Sedunia (World NF Awareness Day) yang jatuh pada 17 Mei lalu. Acara ini menghadirkan pakar medis dan komunitas pasien yang berbagi wawasan mengenai pentingnya deteksi dini dalam menangani penyakit langka NF1, serta memperkenalkan terapi terbaru untuk meningkatkan kualitas hidup penderita.
Salah satu pembicara utama, dr. Siti Nadia Tarmizi, M.Epid, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM) Kementerian Kesehatan Republik Indonesia menyampaikan sekitar 27 juta orang Indonesia berisiko mengalami penyakit langka.
“50% di antaranya adalah anak-anak, dan 30% dari mereka tidak bertahan hidup hingga usia lima tahun. Pada tahun 2024, sekitar 75% kematian di Indonesia disebabkan oleh Penyakit Tidak Menular (PTM), termasuk penyakit langka seperti NF1,” ujar dr. Siti Nadia Tarmizi.
Neurofibromatosis (NF) adalah kelompok penyakit langka yang ditandai dengan pertumbuhan tumor abnormal pada sistem saraf . Ada dua tipe utama Neurofibromatosis yang sama-sama memengaruhi jaringan saraf, namun memiliki karakteristik dan gejala klinis berbeda. Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1) merupakan bentuk paling umum, mencakup sekitar 96% dari seluruh kasus, dan biasanya ditandai dengan munculnya bercak café-au-lait pada kulit, neurofibroma (tumor pada saraf), serta gangguan lain seperti kesulitan belajar.
Salah satu pembicara utama, dr. Siti Nadia Tarmizi, M.Epid, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM) Kementerian Kesehatan Republik Indonesia menyampaikan sekitar 27 juta orang Indonesia berisiko mengalami penyakit langka.
“50% di antaranya adalah anak-anak, dan 30% dari mereka tidak bertahan hidup hingga usia lima tahun. Pada tahun 2024, sekitar 75% kematian di Indonesia disebabkan oleh Penyakit Tidak Menular (PTM), termasuk penyakit langka seperti NF1,” ujar dr. Siti Nadia Tarmizi.
Neurofibromatosis (NF) adalah kelompok penyakit langka yang ditandai dengan pertumbuhan tumor abnormal pada sistem saraf . Ada dua tipe utama Neurofibromatosis yang sama-sama memengaruhi jaringan saraf, namun memiliki karakteristik dan gejala klinis berbeda. Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1) merupakan bentuk paling umum, mencakup sekitar 96% dari seluruh kasus, dan biasanya ditandai dengan munculnya bercak café-au-lait pada kulit, neurofibroma (tumor pada saraf), serta gangguan lain seperti kesulitan belajar.
Lihat Juga :