Bisa Sebabkan Disabilitas hingga Kematian, Yuk Kenali Gejala Hemofilia

"Sejauh ini belum ada skrining khusus untuk melihat apakah memiliki hemofilia atau tidak," kata dr. Novie.

Sejauh ini, lanjut dia, yang dilakukan adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka.

"Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter," terang dr. Novie.

Dia pun mengingatkan, agar orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak jika sang anak sudah terdiagnosa sejak dini. Pasalnya, pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya.

"Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah," bebernya.

Pada tahap diagnosis, tidak banyak rumah sakit rujukan di provinsi yang bisa melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini dikarenakan belum banyaknya dokter sub-spesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia.

Kemudian, saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi.

Di luar negeri, terutama negara maju, kasus hemofilia jarang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Karena, infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini.

"Di sini, kami memiliki panduan yang baru agar pengobatannya tidak berbasis sudah muncul gejala yang berat baru diobati, tapi berusaha dicegah," kata dia.

Dokter Novie juga mengingatkan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan.