Bayi di Inggris Lahir dengan Kulit Rapuh hingga Tak Bisa Digendong

INGGRIS - Seorang bayi di Inggris lahir dengan kondisi langka yang menyebabkan kulitnya rapuh seperti sayap kupu-kupu. Kondisi ini membuat bayi itu tak bisa digendong dan dokter memprediksi kemungkinan tidak akan bisa bertahan hidup hingga Natal.

Dilansir dari Mirror, Sabtu (3/8/204), bayi berusia lima hari bernama Uzziah Bowman ini lahir dengan epidermolisis bulosa (EB). Kulitnya sangat rapuh membuat orang tuanya tidak dapat menggendongnya. Satu dari 500.000 bayi di dunia dilaporkan mengidap penyakit ini.

Orang tua Uzziah, Jade, dan Lee selalu berjaga di samping tempat tidur anak mereka. Dokter juga terus memantau kondisi bayi itu apakah cukup stabil untuk menjalani operasi penyumbatan di usus. Menurut dokter, kondisi Uzziah yang rentan membuatnya tidak akan selamat dari operasi dan hanya bisa bertahan hingga beberapa bulan ke depan.

"Uzziah menderita EB parah. Dalam kasus yang tidak terlalu serius, anak biasanya memiliki peluang bagus untuk hidup lebih normal. Namun, dokter mengatakan bayi saya akan meninggal," kata Lee.




Foto/Mirror

"Kami berbicara dengan harapan orang tua lain dapat memberi tahu kami apa yang telah mereka lakukan untuk membantu bayi mereka," sambungnya.

Sebelumnya, dokter memberi tahu Jade saat USG di usia kandungannya yang ke-20 minggu bahwa Uzziah mungkin lahir dengan masalah kromosom. Namun, Jade dan Lee tidak memikirkannya lantaran ia menerima kelahiran buah hati mereka apa adanya.

Jade melahirkan Uzziah delapan minggu lebih awal yakni pada tanggal 24 Juli 2024 pukul 9.08 dengan berat 1,3 kg di Leicester Royal Infirmary. Uzziah berada dalam posisi sungsang, yang menyebabkan Jade harus menjalani operasi caesar lebih dari 24 jam setelah ketubannya pecah. "Uzziah lahir dengan tali pusar melilit lehernya. Ia mengalami banyak masalah," jelas Jade.

Jade dan Lee melihat bercak-bercak di lengan, kaki, dan leher Uzziah. Ia juga kehilangan telinga kanan dengan muncul bercak di kulit. Dokter telah memberi tahu pasangan itu bahwa masalah kulit bayi mereka yang baru lahir dapat disebabkan oleh EB parah, yang mana 90 persen bayi tidak dapat bertahan hidup di tahun pertama mereka.



"Saat ini, kami bahkan belum bisa memastikan seberapa parah kondisinya. Saat ini, ia berada di inkubator karena ia juga mengalami penyakit kuning. Mereka memberinya topi kecil, jadi kami belum bisa melihatnya dengan jelas. Telinga kanannya sudah tidak ada, hanya ada beberapa bagian kulit," ungkap Lee.

Meskipun bayi itu membutuhkan operasi untuk memperbaiki beberapa masalah lain yang mengancam nyawanya, seperti penyumbatan di usus, dokter mengatakan kondisinya yang rentan membuat ia tidak akan bertahan hidup. Sementara dokter melakukan yang terbaik untuk Uzziah, Lee dan Jade perlu menjalani tes darah genetik, untuk mengetahui apakah mereka pembawa EB.

"Kami hanya punya waktu yang sangat, sangat singkat untuknya. Saya sama sekali tidak tahu apa saja pilihan saya. Bayi laki-laki saya sakit parah dengan kondisi ini," ujar Lee.

"Saat ini, Uzziah hanya diberi nutrisi. Saya dan istri saya perlu menjalani tes genetik. Tim spesialis EB telah datang dari Rumah Sakit Anak Birmingham untuk membantu bayi kami," tandasnya.