Imunodefisiensi Primer Masih Sulit Terdeteksi, IPIPS Ungkap Fakta dan Tantangan di Indonesia
Rabu, 22 April 2026 - 14:35 WIB
loading...
Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia meluncurkan film dokumenter pendek berjudul Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada. Foto/dok Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia
A
A
A
JAKARTA - Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (IPIPS) meluncurkan film dokumenter pendek berjudul “Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada” dalam rangka peringatan World Primary Immunodeficiency Week 2026 yang berlangsung pada 22–28 April. Dokumenter berdurasi 5 menit 37 detik ini menyoroti kondisi pasien Imunodefisiensi Primer (Primary Immunodeficiency/PID) di Indonesia yang masih banyak belum teridentifikasi oleh sistem kesehatan.
Melalui kisah nyata, tiga orang tua pasien dan dua dokter spesialis anak mengungkap perjalanan panjang menuju diagnosis, hambatan dalam pengobatan, serta tantangan yang masih dihadapi di lapangan. Film ini menegaskan bahwa pasien PID bukan tidak ada, melainkan belum terdeteksi secara optimal.
"Saat anak-anak saya lahir, semuanya tampak normal dan baik-baik saja. Tetapi setelah sekitar satu atau dua bulan, mereka mulai mengalami demam tinggi. Kami tidak tahu apa penyebabnya. Dokter bilang, ‘Oh, mungkin hanya infeksi.’ Lalu di usia tiga bulan, mereka demam tinggi lagi dan harus dirawat di rumah sakit. Sejak saat itu, para dokter tidak tahu apa diagnosis utamanya, meskipun kami terus bolak-balik ke berbagai dokter yang berbeda, tetapi tidak pernah ada jawaban yang jelas," kata Nurul Hudayanti, ibu dari Razqa dan Raffa yang meninggal dunia akibat Imunodefisiensi Primer.
Data yang dihimpun IPIPS menunjukkan bahwa saat ini hanya sekitar 70 pasien PID yang terdiagnosis di Indonesia. Padahal, dengan angka kejadian 1 dari 10.000 kelahiran, diperkirakan sekitar 450 bayi lahir dengan kondisi tersebut setiap tahun. Fakta ini menempatkan Indonesia masih tertinggal dibandingkan sejumlah negara di kawasan dalam hal akses diagnosis dan pengobatan.
“Imunodefisiensi Primer (PID) adalah sekelompok penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik. Kelainan genetik ini menyebabkan masalah pada sistem kekebalan tubuh, baik dalam bentuk berkurangnya jumlah sel imun maupun penurunan fungsinya. Akibatnya, hal ini membuat tubuh lebih rentan terhadap berbagai penyakit, terutama infeksi. Beberapa kondisi dapat diobati secara definitif — artinya anak bisa sembuh. Namun ada juga kasus yang hanya bisa dikelola dengan pengobatan seumur hidup," jelas Dokter Spesialis Anak Konsultan, Dr. Dina Muktiarti, Sp.A(K).
Secara global, PID juga menjadi tantangan besar. Diperkirakan terdapat sekitar 6 juta penderita di seluruh dunia, namun 70 hingga 90 persen di antaranya belum mendapatkan diagnosis. Rata-rata keterlambatan diagnosis bahkan dapat mencapai dua tahun, yang berpotensi memperburuk kondisi pasien, khususnya pada anak.
Dokumenter ini juga menampilkan harapan melalui kisah pasien yang berhasil mendapatkan diagnosis dan menjalani terapi secara rutin. Kondisi tersebut menunjukkan bahwa PID bukan penyakit tanpa penanganan, melainkan memerlukan deteksi dini dan akses pengobatan yang memadai.
IPIPS menekankan bahwa penguatan sistem kesehatan menjadi kunci dalam menangani masalah ini. Beberapa aspek yang dinilai perlu ditingkatkan antara lain kapasitas laboratorium imunologi di berbagai daerah, penyesuaian mekanisme pembiayaan layanan kesehatan, serta perluasan akses terapi seperti imunoglobulin intravena (IVIG).
Dalam momentum World PI Week 2026, IPIPS mengajak pemerintah, tenaga medis, dan seluruh pemangku kepentingan untuk meningkatkan perhatian terhadap PID. Seruan ini sejalan dengan kampanye global “We Can’t Wait”, yang menekankan pentingnya percepatan diagnosis dan penanganan bagi pasien.
Sebagai organisasi nirlaba yang berdiri sejak 2016, IPIPS saat ini mendampingi puluhan pasien dan keluarga di Indonesia. Organisasi ini juga menjadi bagian dari jaringan internasional IPOPI yang menaungi komunitas pasien dari lebih dari 70 negara, serta aktif mendorong peningkatan akses layanan kesehatan bagi penderita PID di Tanah Air.
“Tidak terlihat bukan berarti tidak ada. Setiap tahun, ratusan anak lahir dengan kondisi ini — sebagian besar tanpa pernah mendapat diagnosis, tanpa akses pengobatan, dan tanpa tahu bahwa bantuan sebenarnya tersedia. Di balik setiap angka yang belum tercatat, ada pasien nyata dengan kebutuhan nyata. IPIPS berkomitmen untuk terus bekerja bersama pemerintah, tenaga medis, dan mitra industri agar setiap pasien PID di Indonesia mendapatkan kesempatan yang sama untuk hidup sehat dan bermartabat," papar Ketua IPIPS Adhi Nugraha Sugiharto.
Melalui kisah nyata, tiga orang tua pasien dan dua dokter spesialis anak mengungkap perjalanan panjang menuju diagnosis, hambatan dalam pengobatan, serta tantangan yang masih dihadapi di lapangan. Film ini menegaskan bahwa pasien PID bukan tidak ada, melainkan belum terdeteksi secara optimal.
"Saat anak-anak saya lahir, semuanya tampak normal dan baik-baik saja. Tetapi setelah sekitar satu atau dua bulan, mereka mulai mengalami demam tinggi. Kami tidak tahu apa penyebabnya. Dokter bilang, ‘Oh, mungkin hanya infeksi.’ Lalu di usia tiga bulan, mereka demam tinggi lagi dan harus dirawat di rumah sakit. Sejak saat itu, para dokter tidak tahu apa diagnosis utamanya, meskipun kami terus bolak-balik ke berbagai dokter yang berbeda, tetapi tidak pernah ada jawaban yang jelas," kata Nurul Hudayanti, ibu dari Razqa dan Raffa yang meninggal dunia akibat Imunodefisiensi Primer.
Data yang dihimpun IPIPS menunjukkan bahwa saat ini hanya sekitar 70 pasien PID yang terdiagnosis di Indonesia. Padahal, dengan angka kejadian 1 dari 10.000 kelahiran, diperkirakan sekitar 450 bayi lahir dengan kondisi tersebut setiap tahun. Fakta ini menempatkan Indonesia masih tertinggal dibandingkan sejumlah negara di kawasan dalam hal akses diagnosis dan pengobatan.
“Imunodefisiensi Primer (PID) adalah sekelompok penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik. Kelainan genetik ini menyebabkan masalah pada sistem kekebalan tubuh, baik dalam bentuk berkurangnya jumlah sel imun maupun penurunan fungsinya. Akibatnya, hal ini membuat tubuh lebih rentan terhadap berbagai penyakit, terutama infeksi. Beberapa kondisi dapat diobati secara definitif — artinya anak bisa sembuh. Namun ada juga kasus yang hanya bisa dikelola dengan pengobatan seumur hidup," jelas Dokter Spesialis Anak Konsultan, Dr. Dina Muktiarti, Sp.A(K).
Secara global, PID juga menjadi tantangan besar. Diperkirakan terdapat sekitar 6 juta penderita di seluruh dunia, namun 70 hingga 90 persen di antaranya belum mendapatkan diagnosis. Rata-rata keterlambatan diagnosis bahkan dapat mencapai dua tahun, yang berpotensi memperburuk kondisi pasien, khususnya pada anak.
Dokumenter ini juga menampilkan harapan melalui kisah pasien yang berhasil mendapatkan diagnosis dan menjalani terapi secara rutin. Kondisi tersebut menunjukkan bahwa PID bukan penyakit tanpa penanganan, melainkan memerlukan deteksi dini dan akses pengobatan yang memadai.
IPIPS menekankan bahwa penguatan sistem kesehatan menjadi kunci dalam menangani masalah ini. Beberapa aspek yang dinilai perlu ditingkatkan antara lain kapasitas laboratorium imunologi di berbagai daerah, penyesuaian mekanisme pembiayaan layanan kesehatan, serta perluasan akses terapi seperti imunoglobulin intravena (IVIG).
Dalam momentum World PI Week 2026, IPIPS mengajak pemerintah, tenaga medis, dan seluruh pemangku kepentingan untuk meningkatkan perhatian terhadap PID. Seruan ini sejalan dengan kampanye global “We Can’t Wait”, yang menekankan pentingnya percepatan diagnosis dan penanganan bagi pasien.
Sebagai organisasi nirlaba yang berdiri sejak 2016, IPIPS saat ini mendampingi puluhan pasien dan keluarga di Indonesia. Organisasi ini juga menjadi bagian dari jaringan internasional IPOPI yang menaungi komunitas pasien dari lebih dari 70 negara, serta aktif mendorong peningkatan akses layanan kesehatan bagi penderita PID di Tanah Air.
“Tidak terlihat bukan berarti tidak ada. Setiap tahun, ratusan anak lahir dengan kondisi ini — sebagian besar tanpa pernah mendapat diagnosis, tanpa akses pengobatan, dan tanpa tahu bahwa bantuan sebenarnya tersedia. Di balik setiap angka yang belum tercatat, ada pasien nyata dengan kebutuhan nyata. IPIPS berkomitmen untuk terus bekerja bersama pemerintah, tenaga medis, dan mitra industri agar setiap pasien PID di Indonesia mendapatkan kesempatan yang sama untuk hidup sehat dan bermartabat," papar Ketua IPIPS Adhi Nugraha Sugiharto.
(dra)
Lihat Juga :
