Imunodefisiensi Primer Masih Sulit Terdeteksi, IPIPS Ungkap Fakta dan Tantangan di Indonesia
Rabu, 22 April 2026 - 14:35 WIB
loading...
Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia meluncurkan film dokumenter pendek berjudul Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada. Foto/dok Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia
A
A
A
JAKARTA - Yayasan Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (IPIPS) meluncurkan film dokumenter pendek berjudul “Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada” dalam rangka peringatan World Primary Immunodeficiency Week 2026 yang berlangsung pada 22–28 April. Dokumenter berdurasi 5 menit 37 detik ini menyoroti kondisi pasien Imunodefisiensi Primer (Primary Immunodeficiency/PID) di Indonesia yang masih banyak belum teridentifikasi oleh sistem kesehatan.
Melalui kisah nyata, tiga orang tua pasien dan dua dokter spesialis anak mengungkap perjalanan panjang menuju diagnosis, hambatan dalam pengobatan, serta tantangan yang masih dihadapi di lapangan. Film ini menegaskan bahwa pasien PID bukan tidak ada, melainkan belum terdeteksi secara optimal.
"Saat anak-anak saya lahir, semuanya tampak normal dan baik-baik saja. Tetapi setelah sekitar satu atau dua bulan, mereka mulai mengalami demam tinggi. Kami tidak tahu apa penyebabnya. Dokter bilang, ‘Oh, mungkin hanya infeksi.’ Lalu di usia tiga bulan, mereka demam tinggi lagi dan harus dirawat di rumah sakit. Sejak saat itu, para dokter tidak tahu apa diagnosis utamanya, meskipun kami terus bolak-balik ke berbagai dokter yang berbeda, tetapi tidak pernah ada jawaban yang jelas," kata Nurul Hudayanti, ibu dari Razqa dan Raffa yang meninggal dunia akibat Imunodefisiensi Primer.
Data yang dihimpun IPIPS menunjukkan bahwa saat ini hanya sekitar 70 pasien PID yang terdiagnosis di Indonesia. Padahal, dengan angka kejadian 1 dari 10.000 kelahiran, diperkirakan sekitar 450 bayi lahir dengan kondisi tersebut setiap tahun. Fakta ini menempatkan Indonesia masih tertinggal dibandingkan sejumlah negara di kawasan dalam hal akses diagnosis dan pengobatan.
“Imunodefisiensi Primer (PID) adalah sekelompok penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik. Kelainan genetik ini menyebabkan masalah pada sistem kekebalan tubuh, baik dalam bentuk berkurangnya jumlah sel imun maupun penurunan fungsinya. Akibatnya, hal ini membuat tubuh lebih rentan terhadap berbagai penyakit, terutama infeksi. Beberapa kondisi dapat diobati secara definitif — artinya anak bisa sembuh. Namun ada juga kasus yang hanya bisa dikelola dengan pengobatan seumur hidup," jelas Dokter Spesialis Anak Konsultan, Dr. Dina Muktiarti, Sp.A(K).
Secara global, PID juga menjadi tantangan besar. Diperkirakan terdapat sekitar 6 juta penderita di seluruh dunia, namun 70 hingga 90 persen di antaranya belum mendapatkan diagnosis. Rata-rata keterlambatan diagnosis bahkan dapat mencapai dua tahun, yang berpotensi memperburuk kondisi pasien, khususnya pada anak.
Dokumenter ini juga menampilkan harapan melalui kisah pasien yang berhasil mendapatkan diagnosis dan menjalani terapi secara rutin. Kondisi tersebut menunjukkan bahwa PID bukan penyakit tanpa penanganan, melainkan memerlukan deteksi dini dan akses pengobatan yang memadai.
Melalui kisah nyata, tiga orang tua pasien dan dua dokter spesialis anak mengungkap perjalanan panjang menuju diagnosis, hambatan dalam pengobatan, serta tantangan yang masih dihadapi di lapangan. Film ini menegaskan bahwa pasien PID bukan tidak ada, melainkan belum terdeteksi secara optimal.
"Saat anak-anak saya lahir, semuanya tampak normal dan baik-baik saja. Tetapi setelah sekitar satu atau dua bulan, mereka mulai mengalami demam tinggi. Kami tidak tahu apa penyebabnya. Dokter bilang, ‘Oh, mungkin hanya infeksi.’ Lalu di usia tiga bulan, mereka demam tinggi lagi dan harus dirawat di rumah sakit. Sejak saat itu, para dokter tidak tahu apa diagnosis utamanya, meskipun kami terus bolak-balik ke berbagai dokter yang berbeda, tetapi tidak pernah ada jawaban yang jelas," kata Nurul Hudayanti, ibu dari Razqa dan Raffa yang meninggal dunia akibat Imunodefisiensi Primer.
Data yang dihimpun IPIPS menunjukkan bahwa saat ini hanya sekitar 70 pasien PID yang terdiagnosis di Indonesia. Padahal, dengan angka kejadian 1 dari 10.000 kelahiran, diperkirakan sekitar 450 bayi lahir dengan kondisi tersebut setiap tahun. Fakta ini menempatkan Indonesia masih tertinggal dibandingkan sejumlah negara di kawasan dalam hal akses diagnosis dan pengobatan.
“Imunodefisiensi Primer (PID) adalah sekelompok penyakit yang disebabkan oleh kelainan genetik. Kelainan genetik ini menyebabkan masalah pada sistem kekebalan tubuh, baik dalam bentuk berkurangnya jumlah sel imun maupun penurunan fungsinya. Akibatnya, hal ini membuat tubuh lebih rentan terhadap berbagai penyakit, terutama infeksi. Beberapa kondisi dapat diobati secara definitif — artinya anak bisa sembuh. Namun ada juga kasus yang hanya bisa dikelola dengan pengobatan seumur hidup," jelas Dokter Spesialis Anak Konsultan, Dr. Dina Muktiarti, Sp.A(K).
Secara global, PID juga menjadi tantangan besar. Diperkirakan terdapat sekitar 6 juta penderita di seluruh dunia, namun 70 hingga 90 persen di antaranya belum mendapatkan diagnosis. Rata-rata keterlambatan diagnosis bahkan dapat mencapai dua tahun, yang berpotensi memperburuk kondisi pasien, khususnya pada anak.
Dokumenter ini juga menampilkan harapan melalui kisah pasien yang berhasil mendapatkan diagnosis dan menjalani terapi secara rutin. Kondisi tersebut menunjukkan bahwa PID bukan penyakit tanpa penanganan, melainkan memerlukan deteksi dini dan akses pengobatan yang memadai.
Lihat Juga :
